Autor: Dr. Gabriel Mercadal Orfila | Farmacia Hospitalaria, Hospital Mateu Orfila (Menorca, IB-SALUT)
Durante décadas hemos medido la salud sobre todo con lo que cabe en una analítica o en una imagen: cifras de presión, niveles en sangre, milímetros de inflamación. Son datos imprescindibles, pero cuentan solo una parte de la historia. Lo que el sistema sanitario apenas registraba de forma estructurada era precisamente lo que más importa a quien convive con una enfermedad crónica: cómo se siente, qué puede y qué no puede hacer en su día a día, y qué tal le trata el propio sistema que debería cuidarle.
Esa información existe, pero vivía dispersa en la consulta, en frases sueltas que rara vez se convertían en un dato comparable, analizable y útil para tomar decisiones. Recuperarla de forma sistemática es el punto de partida de lo que hoy llamamos atención sanitaria basada en valor, y es también la razón de ser del programa NAVETA.
Qué son los PROMs y los PREMs (y por qué importan)
Los PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) son cuestionarios validados que recogen el resultado de salud directamente de la voz del paciente: dolor, fatiga, calidad de vida, estado de ánimo, capacidad funcional o impacto de la enfermedad en su rutina. No los interpreta un profesional a partir de una prueba; los responde la propia persona. Eso los convierte en la medida más fiel de aquello que un tratamiento pretende cambiar de verdad.
Los PREMs (Patient-Reported Experience Measures) capturan algo distinto pero complementario: la experiencia del paciente con la atención recibida. Si se sintió escuchado, si la información fue clara, si la coordinación entre profesionales funcionó, si el circuito asistencial le facilitó o le complicó la vida. Mientras el PROM responde a «¿estoy mejor?», el PREM responde a «¿cómo me han atendido?». Conviene además distinguir experiencia de mera satisfacción: la satisfacción mide si el paciente quedó contento; la experiencia describe qué ocurrió realmente en cada punto de su recorrido asistencial –dentro y fuera del hospital– y es, por eso, mucho más accionable para mejorar procesos (figura 1).
Figura 1. NAVETA: PROMs y PREMs en la atención sanitaria basada en valor.
Medir ambos de forma rutinaria cambia la conversación clínica. Permite detectar de forma temprana que un tratamiento no está aportando el beneficio esperado aunque los parámetros analíticos parezcan correctos; ayuda a priorizar a los pacientes que peor están sin esperar a la siguiente cita programada; y da al profesional una base objetiva para decidir si mantener, ajustar o cambiar una terapia. En conjunto, convierten la percepción del paciente en evidencia (10,11,15).
NAVETA: poner la voz del paciente en el centro del seguimiento
NAVETA es el programa de monitorización de resultados y experiencia en pacientes crónicos que desarrollamos en Baleares desde 2021, con un comité científico multidisciplinar integrado por ingenieros, médicos, farmacéuticos y psicólogos, entre otros perfiles. Su idea es sencilla de enunciar y exigente de ejecutar: integrar la recogida electrónica de PROMs y PREMs (ePROMs y ePREMs) en el seguimiento habitual de los pacientes, de manera continuada y a lo largo del tiempo, no como una foto aislada (1,2).
Cómo funciona en la práctica
El paciente responde cuestionarios validados desde su propio dispositivo, en los momentos clínicamente relevantes de su tratamiento. Esas respuestas se incorporan de forma estructurada a su seguimiento, se analizan con metodología bioestadística rigurosa y se devuelven en dos direcciones: hacia el equipo asistencial, que dispone de una visión longitudinal de la evolución real de cada persona, y hacia el propio paciente, que recibe una lectura comprensible de sus resultados.
La clave no está solo en preguntar, sino en qué se hace con la respuesta. NAVETA está pensado para abarcar un amplio conjunto de patologías crónicas y los instrumentos validados específicos de cada una (3,4,6,7). El programa arrancó en 2021 con la psoriasis y hoy cuenta con 26 conjuntos estándar (standard sets) de PROMs y PREMs en áreas como reumatología, dermatología o neurología –los últimos en incorporarse han sido vitíligo y obesidad–, de modo que el seguimiento no se limite a un dato puntual sino que describa una trayectoria: cuándo aparece la mejora, si se mantiene en el tiempo, y si alcanza un cambio clínicamente relevante para el paciente y no meramente una variación estadística.
Trabajar con rigor metodológico es parte esencial del proyecto. No basta con acumular cuestionarios: hay que asegurar que cada puntuación procede del instrumento correcto, depurar valores no válidos, analizar la evolución con modelos adecuados a datos reales –incompletos y desiguales por naturaleza– y contrastar las mejoras frente a umbrales de relevancia clínica reconocidos (5,8). Solo así la voz del paciente se convierte en evidencia sólida y no en ruido.
Este enfoque ha tenido recorrido y reconocimiento externo. Desde 2021, NAVETA y los proyectos derivados de la iniciativa han reunido nueve distinciones a la innovación en farmacia hospitalaria, telefarmacia e inteligencia artificial: del Premio II Foro de Innovación SEFH (2021) y el Premio AMPHOS de Farmacia (2022), al 1er Premio SEFH–CSL Vifor 2025 (proyecto ZAFIRO), el Premio Visionarium by Gilead 2025 y el Accésit de los Premios Novartis–IESE a la excelencia en gestión sanitaria 2026 (NAVETA Dermatología), entre otros.
Del dato a la decisión: la atención basada en valor
La atención sanitaria basada en valor (Value-Based Health Care) propone una idea tan razonable como transformadora: medir el éxito del sistema no por el volumen de actividad que genera –pruebas, visitas, fármacos dispensados– sino por los resultados que de verdad importan al paciente en relación con los recursos empleados. El valor, en esta lógica, es el cociente entre los resultados relevantes para la persona y el coste de obtenerlos (9).
Esta definición, formulada por Michael Porter, ha evolucionado hacia un marco más amplio. El Panel de Expertos de la Comisión Europea propone un modelo de «valor cuádruple» con cuatro pilares complementarios: el valor personal –que la atención se ajuste a las metas de cada paciente–, el valor técnico –lograr los mejores resultados posibles con los recursos disponibles–, el valor asignativo –distribuir esos recursos de forma equitativa entre todos los grupos de pacientes– y el valor social –la contribución de la atención a la participación y la cohesión social– (16). PROMs y PREMs alimentan de forma directa los dos primeros pilares y aportan la información de base para evaluar los otros dos.
Esta ecuación es imposible de calcular si solo medimos el numerador clínico tradicional. Sin PROMs no sabemos si el paciente realmente vive mejor; sin PREMs no sabemos si el proceso asistencial le aporta o le resta. Por eso ambos instrumentos no son un complemento estético del modelo de valor: son su condición de posibilidad. Son la herramienta que permite que «valor» deje de ser un eslogan y pase a ser algo que se puede observar, comparar y mejorar.
Cuando esa información se incorpora de manera sistemática, las decisiones cambian a todos los niveles. El clínico ajusta el tratamiento sobre datos y no sobre impresiones. El servicio de farmacia identifica qué terapias aportan beneficio real y sostenido y cuáles no justifican su coste. Y el sistema dispone, por fin, de evidencia generada en la vida real para orientar la planificación, la financiación y la mejora continua de la asistencia (12,13,14).
Un ejemplo concreto es el proyecto ZAFIRO, un modelo de seguimiento farmacoterapéutico digital en enfermedad inflamatoria intestinal –galardonado en los Premios SEFH–CSL Vifor 2025– que aplicó esta misma lógica de PROMs y PREMs en 115 pacientes seguidos durante 48 meses. Los resultados: un +22% de adherencia terapéutica, un +45% en la detección de problemas relacionados con la medicación y una reducción del 27% en visitas presenciales, con una satisfacción global de 9,2 sobre 10 y un 83% de pacientes reportando buena calidad de vida. Medir resultados y experiencia no solo describe la atención: la mejora.
En pacientes crónicos, el enfoque de valor converge de forma natural con los modelos de atención a la cronicidad y de atención integrada: lo que se mide deja de ser un episodio aislado para convertirse en el itinerario completo del paciente a lo largo del tiempo y entre niveles asistenciales. Medir resultados y experiencia de forma longitudinal es justamente lo que permite gestionar ese itinerario, y no solo documentarlo.
Una reflexión final
Incorporar la perspectiva del paciente no es una concesión amable ni un ejercicio de marketing sanitario: es una mejora metodológica que hace al sistema más preciso, más eficiente y más justo. Significa reconocer que nadie conoce mejor el efecto de un tratamiento que quien lo recibe, y que esa información, recogida con rigor, vale tanto como cualquier biomarcador.
El reto de los próximos años no será tecnológico –las herramientas para recoger ePROMs y ePREMs ya existen– sino cultural y organizativo: convertir esa escucha en un hábito estructurado del sistema y, sobre todo, en decisiones que cambien la vida de los pacientes. Programas como NAVETA quieren contribuir a ese cambio desde lo concreto: un hospital, unos pacientes y la convicción de que medir lo que importa es el primer paso para mejorarlo.
Referencias
Programa NAVETA – publicaciones del equipo
1. Mercadal-Orfila G, et al. Implementing Systematic Patient-Reported Measures for Chronic Conditions Through the Naveta Value-Based Telemedicine Initiative: Observational Retrospective Multicenter Study. JMIR Mhealth Uhealth. 2024. doi:10.2196/56196
2. Mercadal-Orfila G, et al. Person-Centered Coordinated Care Experience of People With Long-Term Conditions in the Balearic Islands Measured by the P3CEQ. Health Serv Insights. 2024. doi:10.1177/11786329241258856
3. Mercadal-Orfila G, et al. TELEPROM Psoriasis: Enhancing patient-centered care and health-related quality of life (HRQoL) in moderate-to-severe plaque psoriasis. Front Med. 2024. doi:10.3389/fmed.2024.1465725
4. Mercadal-Orfila G, et al. Patient-reported outcome measures for assessing atopic dermatitis in clinical practice. Farm Hosp. 2024. doi:10.1016/j.farma.2024.08.004
5. Mercadal-Orfila G, et al. Developing a Prototype Machine Learning Model to Predict Quality of Life Measures in People Living With HIV. Integr Pharm Res Pract. 2025. doi:10.2147/IPRP.S492422
6. Mercadal-Orfila G, et al. The NAVETA obesity consensus tool: a multidimensional framework for clinical and patient-reported outcome assessment. Front Endocrinol. 2026. doi:10.3389/fendo.2025.1731194
7. Mercadal-Orfila G, et al. Telepharmacy follow-up using ePROMs in moderate-to-severe psoriasis (TELEPROMpsoriasis). Farm Hosp. 2026. doi:10.1016/j.farma.2026.01.006
8. Mercadal-Orfila G, et al. Digital Monitoring of Pre-Exposure Prophylaxis Users Through ePROMs and ePREMs: Multicenter Prospective Study on Feasibility, Safety, and Predictive Modeling of Digital Engagement. J Med Internet Res. 2026. doi:10.2196/87592
Atención basada en valor, PROMs y PREMs
9. Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med. 2010;363(26):2477-2481. doi:10.1056/NEJMp1011024
10. Bull C, Teede H, Watson D, Callander EJ. Selecting and Implementing Patient-Reported Outcome and Experience Measures to Assess Health System Performance. JAMA Health Forum. 2022;3(4):e220326. doi:10.1001/jamahealthforum.2022.0326
11. Howell D, Molloy S, Wilkinson K, et al. Patient-reported outcomes in routine cancer clinical practice: a scoping review of use, impact on health outcomes, and implementation factors. Ann Oncol. 2015;26(9):1846-1858. doi:10.1093/annonc/mdv181
12. Varela-Rodríguez C, García-Casanovas A, Baselga-Penalva B, Ruiz-López PM. Value-Based Healthcare Project Implementation in a Hierarchical Tertiary Hospital: Lessons Learned. Front Public Health. 2022;9:755166. doi:10.3389/fpubh.2021.755166
13. Meregaglia M, Malandrini F, Angelini S, Ciani O. The Assessment of Patient-Reported Outcomes for the Authorisation of Medicines in Europe: A Review of European Public Assessment Reports from 2017 to 2022. Appl Health Econ Health Policy. 2023;21(6):925-935. doi:10.1007/s40258-023-00827-3
14. Hjollund NHI, Larsen LP, de Thurah AL, et al. Patient-reported outcome (PRO) measurements in chronic and malignant diseases: ten years’ experience with PRO-algorithm-based patient-clinician interaction (telePRO) in AmbuFlex. Qual Life Res. 2023;32(4):1053-1067. doi:10.1007/s11136-022-03322-9
15. Kotronoulas G, Kearney N, Maguire R, et al. What is the value of the routine use of patient-reported outcome measures toward improvement of patient outcomes, processes of care, and health service outcomes in cancer care? A systematic review of controlled trials. J Clin Oncol. 2014;32(14):1480-1501. doi:10.1200/JCO.2013.53.5948
16. Expert Panel on effective ways of investing in Health (EXPH). Opinion on defining value in «value-based healthcare». Luxembourg: Publications Office of the European Union; 2019. doi:10.2875/35471
